Merhabalar, #Bakalım #dergilerde #okuduğumuz kadar #gazetelerdeokuduğumuz kadar #aralarında duyarlı insanlarımız var mı?

#Buradan tüm #Müsiad genel başk. Abdurrahman Kaan'a, #Kasiad Genel başkanımız Sayın #Ayhan Aslan'a, başkan vekili ve yönt. Kurul üyesi Sayın #Mehmet Umur'a, başkan yard. Aydın #Aslandağ'a bende bir #Kastamonu'lu olduğum için bütün Kasiad'a Kastamonu konfedarasyonları ile derneklerine. 
Kastamonu Dernekleri genel başkanı sayın Remzi Şen başkanima ve Sayın Fatma Kiranoğlu’ na.
Ve değerli basın yayın organlarımıza saygıyla.

10 yıldır ulaştığım hiç birinden yeterli cevap alamadığım için… 
Çünkü Benim kimsem yok ilgilenen Onun için cevap alamıyorum.
Kıyıda #kenarda hala sayılıda olsa vicdanı sahibi insanlarımız kalmıştır, beni de birileri duyar inşallah diyerek.
#İşadamları ve #bürokratlarına vede bütün duyarlı insanlara, Türkiye ile Dünyaya sesleniyorum…

#Hastalığıma tam olarak iyileştirici tedavi çıkana kadar 1-2 yıla Kadar yani gen terapisi (crispr cas9) uygulanmaya başlayana yasal Olana Kadar destek #tedavilerinden #faydalanmak istiyorum.

#Damlaya damlaya göl olur düşüncesiyle. Bende tedavi görmek istiyorum.
Ben yıllardır #rahatsızlığından ötürü katıla bildiğim her #platformda#seslendiğim gibi seslenirken, başta belirtmek isterim ki; birçok hasta tedavi görmek için yardım istiyor. 
Ve bazıları bu taleplerine karşılık buluyor. 
Çünkü: bu talepler kimseden çıkar beklemek değil, sağlık içindir. 
Keşke #bizleri bu taleplerde bulunmak zorunda bırakmayan bir sistemimiz olsa da #hepimiz eşit haklara sahip olsak. Yönetilsek…
Sağlık #bakanlığımız; Tedavi için #kampanya yapmalarına #bazılarına, izin verip bazılarına vermiyor.

Sayın #Cumhurbaşkanım, Sayın #sağlık #bakanımız #Fahrettin #Koca ve diğer Bakanlarım, duyun artık bizi
#Milletvekillerim, Sivil Toplum #Kuruluşlarının, #Siyasi #Partilerimizin, Kurum ve Kuruluşlarının Değerli Başkan ve Temsilcileri.
#Dünyanın Dört Bir #Tarafından Değerli #İşadamlarımız ve #sanatçılarımız.
Sizlere #sesleniyorum.

10 yıldır, Friedreich's ataxia hastalığıyla tek başıma mücadele ediyorum. 
Şuanda tam olarak tedavisi olmayan hastalığımın, Destek tedavileri benim yaşam kalitemi %/50, civarında iyileştirecek ve hastalığın ağrılı ve ilerleyen seyrini durduracak.

Bu destek tedavilerinin çoğunluğu kök hücre naklidir ve
Dünya'nın sayılı merkezlerinde yapılmakta.
Yurtdışına giderek bu tedavileri gören yüzlerce kas ve genetik hasta var ama ülkemizin kaynaklarını yurtdışına yatırmayı kimse istemez.

Ülkemizde aynı etkiyi görememek ve yasal olmaması çoğumuzu mağdur edip, yurtdışına gitmeye neden oluyor.
Umuyoruz devletimiz her şeyde gösterdiği gücünü bunlarda da gösterecektir. Hepimizi, bu tedavilerden yararlandıracak ve mağduriyetten kurtaracaktır.

Ama benim #ilgilenen kimsem ve maddi imkânım olmadığı için bu tedavilerden #faydalanamıyorum. #Bunun için sizlerin #güzel #yüreklerinizle maddi ve manevi #desteklerinize çok ihtiyacım var.

Ben her gün ağrı ve acı içinde yaşamak istemiyorum. #Her gece, sabah nasıl uyanacağım diye korkudan uyku ilaçlarıyla zorla uyumak ve yatağa mahkûm olmak istemiyorum. 
Ben sizlere elimi #uzatıyorum, lütfen benimde ellerimden tutar mısınız? #Bunun için, destek #tedavilerini aralıklarla olmam gerekiyor. Ben ya sizin kızınız kız kardeşiniz olsaydım, bu kadar sessiz kalırmıydınız?

En azından Ağrılardan kurtulmak istiyorum ve bunun için sizlere herzaman ihtiyacım var.

#Şimdiden yanımda olan herkese #teşekkür ederim.

Lütfen paylaşalım, Paylaşırsanız daha çok kişiye ulaşır hepimiz için.

Aysel Oturak

Garanti bankası hesap no 
73/6646376

Iban No 
8800 0620 0007 3000 0664 6376

ayseloturak3@gmail.com